Aysel Ötenazi İstedi, Freidreich's Ataxia Hastalarının Umudu Oldu

Kastamonu Il Sağlık Müdürü Dr. Mustafa Uyanık konuya el attı.
Bu haber 2017-08-26 10:54:40 eklenmiş ve 98 kez görüntülenmiştir.

Aysel Ötenazi İstedi, Freidreich's Ataxia Hastalarının Umudu Oldu

 

Geçtiğimiz günler de tedavi olamadığı için Ötenazi isteyen Freidreich's ataxia'lı iki kız kardeşin ulusal basında ve özellikle memleketleri olan Kastamonu da çıkan haberlerinden sonra, İl Ambulans servisi başhekimi Dr. Erbil Muharremoğlu ve Kastamonu Il Sağlık Müdürü Dr. Mustafa Uyanık konuya el attı.

Kastamonu, İl Sağlık müdürü ve başhekimi durumumu bizzat Aysel’den dinledi, gereken her türlü desteğin sağlanacağını söylediler. Aysel, bizim hastalığımızın asıl nedeni frataksi proteinini vücudun öldürüyor olması. Yani beyincik bu proteni üretiyor ama kısa süre de öldürüyor olduğundan vücutta her türlü problemler başta yürümek dengesizlik koordinasyon bozukluğu olarak başlıyor. 

Ben bir doktor değilim. Ama birçok doktorda zaten Türkiye'de çok az kişide olan hastalığı bilmiyor! Yaşayanlar yani, bizler daha çok bu konuya adapteyiz ve biliyoruz. Bu hastalığın şu anda destek haricinde bilinen bir tedavisi yok. Ama kısa süre sonra olacağını inanıyoruz çünkü gelişmeler çok güzel. Bunun da bilincindeyiz ama biz en azından hastalığı durdurmayı, yavaşlatmayı istiyoruz. Hastalığı durdurmak için 2012 yılından bu yana freidreich's ataxia üzerinde olumlu etkileri olan bir iğneyi yani imukin isimli iğneyi alabilmek ve ķullanmak istiyoruz. Ama alamıyoruz.

En azından Faz 4 de az bir süre kalmışken hastalığımız daha fazla ilerlememeli. imukinle yapılan tedavi 2012 den bu yana FA lı hastalara iyi geldiği ve seyrini durduğu biliniyor. Ve Avrupa ülkelerinde bunun gibi Freidrerich’s ataxia hastalarının destek tedavileri devlet kapsamında. Bizler burada sadece bu iğne değil diğer ilaçları da anlamıyor, ulaşamıyoruz. 

Bizde de ise alabilen alıyor. Anlamayanlar ve ulaşamayanlar ise yatağa mahkûm olarak yavaş yavaş zaten ölüme terk ediliyoruz. İlaç, faz 3 aşamasında olduğundan Doktorun Endikasyon Dışı Talep Formu ve Hasta Talep Formu doldurması gerekiyordu. Ve Bakanlığa başvuru yapması gerekiyor birkaç arkadaşımız bu şekilde başvurdu ve onların ki onaylandı. 

Yani alabilen, gidebilen ve maddi gücü olan alıyor. Biz iki kız kardeşin ve bazılarımızın ise: Ne oralara gidecek ve uğraşacak kimsemiz var, ne de alıp deneyecek maddi imkânımız ve gücümüz var. Internette Freidreich ataksisine bakıldığı zaman ben o hastaların 10 yıldır Türkiye de ki sesiyim.

Diliyorum değerli basınımız ve sizlerin sayesinde bundan sonra o sessiz çığlıklara daha çok ses olabilirim bu konuda bana her şekilde elini uzatıp, sesime ortak olan ses veren herkese sonsuz teşekkür ederim.

 Aysel Oturak

ETİKETLER : Aysel Ötenazi İstedi Freidreich's Ataxia Hastalarının Umudu Oldu
Yorumlar
Adınız :
E-Mail :
Başlık :
Yorumunuz :
Güvenlik :
Değiştir  
Toplam 0 yorum. Tüm yorumları okumak için tıklayın.
Diğer ARAŞTIRMA haberleri
Köşe Yazarları
 ‹ 
 › 
E-Mail Bülten Kaydı
Arşiv Arama
- -
Anket
Cantürk Fm Pop10 Anketi
Ece Seçkin - Adeyoo
Çağatay Akman - Sensin Benim En Derin Kuyum
Demet Akalın - Kulüp
Serdar Ortaç feat Sinan Akçıl - Yüzyılın Aşkı
Sinan Ceceli feat Ece Seçkin - O La La
İrem Derici - Tek Taş
Mustafa Ceceli – Kıymetlim
Ece Seçkin - Follow Me
Hadise - Şampiyon
Tarkan - Yolla
Cantürk Haber
© Copyright 2015 Cantürk Haber Sitesi ve Cantürk Medya. Tüm hakları saklıdır. Bu site Final Bilişim Final alt yapısı ile yapılmıştır.
TAVSİYE SİTELER
Cantürk FM Dinle
Arabesk Alemi Dinle
GÜNDEM
Kadına Şiddet
Trafik Kazaları
Seçimler
SPOR
Beşiktaş
Galatasaray
Fenerbahçe
Trabzonspor
SİYASET
Devlet Bahçeli
Başbuğ Alparslan Türkeş
EĞİTİM
Eğitim Haberleri
Milli Eğitim Bakanlığı
Engelli
pendik evden eve nakliyatkartal evden eve nakliyattuzla evden eve nakliyatevden eve nakliyat